Narcolessia: da Parigi una community online per i malati

Dall’impegno congiunto dell’Organizzazione Europea per le malattie rare e Eurodis, nasce un luogo virtuale di incontro per tutte le persone con problemi di narcolessia. Si chiama RareConnect è nasce con l’intento di mettere in contatto e comunicazione fra loro soggetti di tutta Europa affetti da questa malattia rara per condividere informazioni, esperienze di vita e suggerimenti utili.

Che cos’è la Narcolessia. Questo raro disordine neurologico si manifesta attraverso sintomi di ipersonnia. Sonnolenza diurna, paralisi del sonno, cataplessia o allucinazioni ipnagogiche. Questo tipo di condizione può coinvolgere quasi tutti i sensi, in particolare la vista e l’udito con una durata variabile da pochi secondi a diversi minuti.

In questa fase il soggetto non riesce a distinguere la realtà dal sogno, o immaginazione, questo tipo di esperienza risulta nella maggiorparte dei casi molto spaventosa in quanto le illusioni visive mostrano le paure del soggetto dormiente. Attualmente per questo tipo di malattie non esistono terapia, la principale conseguenza è un notevole abbassamento della qualità della vita del paziente.

Una community per comprendere il problema. La comunità online, RareConnect, rappresenta il primo caso pratico in Europa per comprendere al meglio che cosa significa realmente soffrire di narcolessia. Attraverso la condivisione delle proprie storie personali, sarà possibile studiare interventi e terapie.

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